公公、丈夫、儿女先后离世!这种病一旦发作,只有10年寿命

编辑1972年 , 黑龙江省齐齐哈尔市的甘南县举办了一场婚礼 。 新娘华显珍 , 刚满20岁 。 新郎姓孙 。
婚后 , 华显珍先后生下两儿一女 。 此时 , 疾病的阴影开始笼罩她的生活 。
最先发病的是公公 。 有段时间 , 她发现公公有些不对劲 , 手脚控制不住地抽搐 。
“后来就去世了 。 ”只是 , 公公发病时的【异常】并没有引起华显珍的注意 。
接着是丈夫也患病去世 , 10年前 , 大儿子表现出一样的手脚抖动症状、说话口齿不清、走路左右摇晃 , 她才恍悟 , 这是家族遗传病 。
华显珍的大儿子孙立军 , 是“被馒头害死的” 。
2006年立秋后的一个晚上 , 她将蒸好的一块白馒头送到大儿子手里 。 他坐在床头 , 左右手接过馒头 , 往嘴里送 。
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(图源:123rf)
她转头去另一个屋看二儿子 。 10分钟后再回来时 , 孙立军躺在床头 , 眼珠上翻 , 感受不到呼吸 。 再等邻居赶来帮忙 , 儿子彻底咽了气 。
疾病缠身后 , 儿女先后“被离婚” 。 为了照顾爱人和孩子 , 华显珍不断打零工 , 靠两千多的低保和养老金撑起全家人的生活 。 经济条件差 , 她只能用粗粮给患病的孩子喂食 。
2006年和2012年 , 她的两个儿子去世时均不到40岁——大儿子因吞咽馒头困难被噎死 , 小儿子瘦到只剩一层皮 , 未抵抗住病痛的折磨 。
女儿求生欲望强烈 , 一直幻想着痊愈 , 但现实不如愿 。 在一次求医回家的高铁站 , 她没有站稳 , 倒在台阶上 , 昏迷两夜后醒来 , 病情却急转直下 , 不出半年离世 。
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(图源:123rf与文中人物无关)
华显珍曾痛哭:“要早知道是这病 , 哪能结婚 , 坑了几辈啊!”
罕见病 , 目前无法治愈
亨廷顿舞蹈病(HD) ,
一种遗传几率高达50%的绝症 ,
他们从出生开始 ,
身体里就埋入了定时炸弹 。
一般发病年龄在30-45岁 ,
一旦发作 , 剩下的寿命平均只有10年 。
以上是华显珍一家 , 与亨廷顿舞蹈病的故事 。
亨廷顿舞蹈病 , 是一个罕见的常染色体显性遗传性精神系统疾病 , 疾病中期 , 舞蹈性运动障碍是最主要症状 。
大多数亨廷顿病患者都因为大脑神经功能失调 , 表现出渐进性的疾病进程 。 患者初次发病一般在30岁到50岁之间 , 只是一些轻微的动作失调 , 之后出现全身痉挛、严重认知障碍等症状 , 最终因营养不良、痴呆或感染等并发症死亡 。
流行病调查显示 , 亨廷顿病属于一种罕见遗传病 。 全世界亨廷顿病发病率约为每10万人2.7例 。 欧美国家的发病率相对较高 , 每10万人发病人数达5.7例;亚洲发病率相对较低 , 每10万人中仅有0.4例 。
放眼全球 , 因神经系统的功能性复杂 , 还没有研究人员攻克该病在人体的发病机制 。 截至目前 , 全球范围内始终没出现任何可以治疗甚至延缓病发的手段 。
即使拥有明显的发病特征 , 国内医学界对亨廷顿舞蹈症仍然知之甚少 。
小康妹儿提醒
【公公、丈夫、儿女先后离世!这种病一旦发作,只有10年寿命】如果出现相关症状
一定要及时就医 , 尽早治疗!
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来源:浙大二院
编辑:离离


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