全民故事计划女儿的病治好了,我却想跟丈夫离婚,为看病花了100万
我在马路边哭了很久 , 我终于缓了过来 , 望着不远处的家 , 闪着柔和的光 , 突然无勇气靠近 , 可是女儿还在家里等我回去给她打针 。
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前言
结婚证找不到了 , 父女俩异口同声地否认他们看见过 。 没有结婚证就无法离婚 , 虽然女儿的病基本痊愈了 , 但临近中考 , 想着去补办 , 提了几次 , 先生都以此为理由搪塞 。
抑郁程度愈发重了 , 医生说要我尽早入院治疗 , 想着还是等女儿中考过去再说 , 就一直坚持吃药挺着 。
发现女儿的身高停滞生长时 , 她三岁 , 那时她还能穿下一岁的衣裤 , 意识到问题的严重 , 我就开始带着她四处求医 。
脑部磁共振的检查结果 , 使得几个大城市医院内分泌科专家的诊断都出奇一致:矮小症 , 是由脑垂体不分泌生长激素导致的身材矮小 。
兜兜转转 , 我们还是决定在家乡治疗 , 儿童医院的主任说:“虽然矮小症是罕见病的一种 , 但目前国内有药物可以治疗 。 只是药很贵 , 没进医保 , 全部都需自费 , 所以你们要做好打‘持久战’的准备 。 ”
“只要能治 , 做父母的就算砸锅卖铁也毫无怨言 。 ”我说 。
“那就给你们开药 , 用药的过程中 , 你们要定期带孩子来医院复查 。 ”
医生的话 , 在那时给不知所措的我和丈夫带来了一些希望和慰藉 。
一
由于女儿体内无法自行分泌生长激素 , 所以只能借助外力 。
先生晕针 , 注射任务就由我来 。 每天晚上兑完药水 , 抚摸着女儿柔嫩白皙的肌肤 , 我根本没有勇气注视她天真无邪的眼神 。 一句“妈妈疼” , 就会让我流泪 , 整夜都无法入睡 。
因体重和药量成正比 , 治疗时需严格控制体重 , 还要辅助跳绳锻炼 , 一些不健康的油炸、膨化、碳酸类以及含有激素的食品都要禁食 。 幼儿园小朋友偶尔会给女儿零食 , 她只是抿着小嘴唇 , 摇着头说谢谢 。
临睡前 , 跳绳对女儿来说更是一种挑战 , 一开始喊累、腿疼、大哭 , 然后再接着来 。 直到后来慢慢养成了习惯 , 这个过程很磨人 , 有时我真的想打退堂鼓 , 反倒是女儿的乖巧懂事给了我很大的鼓励 。
无奈的是 , 由于女儿对药物的吸收效果不好 , 身高增长特别缓慢 , 一直处于同龄平均线以下 。 我们不断投钱 , 收获却令人失望 。
收效欠佳可又不能不打 , 粗略计算 , 每年的药费和检查费在10万元左右 , 没办法 , 生活上能省则省 , 尽管如此还是捉襟见肘 , 无奈之下 , 我们停掉了女儿所有的兴趣班 , 就连她最喜欢的素描课也无法坚持了 , 此时我才真正体会出缺钱的日子是多么的难熬 。
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给女儿打针 , 一次就心疼不已|作者图
媒体上说 , 国内有少数城市已将“矮小症”纳入医保报销范围 。 抱着试试看的心理 , 我拨打了市长热线 , 针对儿童生长激素缺乏症患者 , 即矮小儿童 , 是否有报销的相关政策 。 对方的答复是否定的 。
我在门诊也见到许多因费用过高 , 而不得不放弃医治的病例 , 错过了最佳的治疗期 , 骨垢一旦闭合 , 生长的机会就减少很多 , 有的孩子的身高或许永远停留在一米四以下 。
医生说矮小症的治疗是一场为“荣誉”而打的战役 , 它不关乎生死 , 但如果不进行有效的治疗和干预 , 会伤及孩子的未来和自尊 , 想象他们成人后 , 尽管十分优秀 , 也会因身材太过矮小而丧失许多发展机会 。
女儿是无辜的 , 她还那么小 , 是我把她带到这个世界 , 所以 , 我要不惜一切让她摆脱厄运的纠缠 , 不管付出多大的代价 。
日子越来越拮据 , 觉得只节流不开源 , 并非长久之计 , 与先生商量后 , 基于我有会计师资格证 , 可以想着再去谋一份兼职 , 利用晚上和休息日给几个小公司和餐饮店记账 。
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