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『血友病』专家智囊为血友病患儿家庭打造线上“身心避风港”

今天（4月17日）是第32个“世界血友病日” ， 由北京血友之家罕见病关爱中心主办 ， 罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来 乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动 。 来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上 ， 共同为血友病患儿的身心健康保驾护航 。
活动当天 ， 北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议 ， 携手中国血友病协作组组长 ， 中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授组建首批血友关爱智囊团 。 后续 ， 该智囊团还将陆续邀请知名心理医生、康复师等专业医护人员共同加入 。 在发布会现场 ， 中国首部《血友家庭指南》(第一版)以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的“舒乐橙市”虚拟社区也同步上线 ， 以深入浅出的疾病科普和创新多元的形式 ， 普及血友病预防治疗理念 ， 帮助更多患儿乐享自由童年 ， 书写美好未来 。
『血友病』专家智囊为血友病患儿家庭打造线上“身心避风港”
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在中国 ， 由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限 ， 血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担 。 据疾病家庭负担量表显示 ， 血友病患儿的家庭负担是健康儿童家庭的近5倍 。 疾病会对患儿的日常生活、成长、家庭成员之间的关系以及身心健康等产生深远的影响 。
“作为血友关爱智囊团成员之一 ， 我深感责任重大 。 我们希望通过汇集来自血友病 ， 心理 ， 康复等不同领域的医护人员 ， 为血友病病友们提供从患者个人到整个家庭 ， 从身体健康到心理关爱 ， 从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护 。 ” 杨仁池教授表示 ， “正是基于这样的出发点 ， 血友之家推出了这本兼具专业性与实用性的血友家庭‘口袋书’ 。 它是国内首部为血友病家庭打造的实用手册 ， 通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的生动诠释 ， 为患者及家庭提供面面俱到的帮助 。 只要是患者关心的、家属想了解的 ， 在这里都能找到答案 。 希望大家在实际应用后 ， 积极给予反馈 ， 该指南会在未来 ， 根据大家的需求进行持续更新 ， 确保信息与时俱进 。 “
【『血友病』专家智囊为血友病患儿家庭打造线上“身心避风港”】『血友病』专家智囊为血友病患儿家庭打造线上“身心避风港”
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作为本次活动的主办方 ， 北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛在今天活动现场为大家生动介绍了全新上线的“舒乐橙市”虚拟社区：“我眼中的‘舒乐橙市’是孩子们的自由之城 ， 家长们的避风港湾 。 我们希望通过线上社区为血友家庭提供专业、客观、权威的疾病科普信息的同时 ， 也能帮助他们舒缓焦虑 ， 还原生活的美好 。 ”
未来 ， “舒写未来 乐享自由”血友病疾病公众教育活动将在全国多个城市开展 ， 通过持续性的专业科普 ， 趣味互动 ， 进一步普及血友病规范化预防治疗理念 ， 提升公众对血友病的关注与认知 。
『血友病』专家智囊为血友病患儿家庭打造线上“身心避风港”
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罗氏制药中国总裁周虹表示：“罗氏在血液疾病领域有着深厚的积淀传承 ， 我们始终致力于携手中国政府及社会各界 ， 推动血友病整体诊疗水平的提升 ， 加速创新治疗方案在中国的可及 。 同时, 秉承着‘先患者之需而行’的理念 ， 我们也将一如既往支持中国血友病社群的发展 ， 不遗余力地为血友病患儿在成长关键期的身心健康保驾护航 ， 帮助他们早日快乐成长 ， 自由生活 。 ”
【采访人员】欧旭江


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