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遇到罕见病咋办( 二 )


赋予了意义，定位清楚与视神经脊髓炎的关系，就可以毫不退缩、毫不质疑的迈出下一步。下面就按照（对我来说）最坏的情况——终生不能工作，只能在家——来进行思考。我不可能永远靠父母，自己又没什么积蓄。因此我需要尽快解答以下两个问题：
（1）我该赚多少钱（才能活下去）
（2）我该从事什么职业（不仅活下去，更要活得好）
3、我该赚多少钱我已经不可能和别人一样把自己卖给企业老板，只能自己“创业”了。但是这个“创业”很特殊，除了不能累着、经常活动、不能情绪大变等要求外，还对金钱有不一样的执着。因为，治这个病要花不少钱。就算新药出来了，估计也能贵到卖肾（对我而言）。而这个病复发率高，随时有可能复发。因此，先不论我要去干什么，首先我得算一笔账：在这个病的影响下，我活着要多少钱。
（注：原始数据来源于文献、官方机构、医生、病友和网络，数据经清洗后进行计算，相对可靠，后文皆同。）
视神经脊髓炎虽然不知何时发病，但是有个统计，就是五年内超过90%的概率复发。所以我以五年为一个周期进行计算。（要算一辈子只要按照同样的方法来就行，但我觉得没必要）
好在以前有记日记的习惯，以及与相关病友、朋友进行商议，最后得出：每月费用大概5520元，每复发一次住院以及出来后用药费用约为30000元。（在五年内或许会结婚生子，但是综合来看正负效应会相抵，因此暂不计入，用药等按月均摊。）具体如下表
遇到罕见病咋办
表1 各类项目及费用（单位：元/月，元/次）这样感觉还是比较抽象。我需要直观的知道：就在今天，我手里需要拿着多少钱才能不担心活着的问题。这不能做简单的加减法，因为五年后的5520元和30000元跟今天不是一回事。所以，我需要知道这些费用的贴现值。要计算贴现值，就得计算通胀率。
以最低工资标准增长率、M2余额增长率、CPI等为指标，做分析，得出未来五年大概名义通胀率6.96%。
5520元/月和复发住院的贴现要单独算。每个月的花销要5520元，将这些花销贴现到今天就是23.66万元。要贴现复发住院的花费，需要明确复发次数才可以。根据我的统计分析，五年内复发从0次到10次不等，0次很罕见，10次也比较罕见，算是和扫帚星肩并肩了。10次以上也有，但是太罕见（或者复发条件不会复制），所以不计。因此，我把复发次数定在1-10次，假设复发次数是均匀分布的，算出相应的复发住院花费贴现。把它加上前面5520元/月后的贴现值，就是总贴现值。如下表：
遇到罕见病咋办
表2 五年内复发次数与复发花费贴现值、总贴现值（单位：次，万元）也就是说，最好的情况，没有复发（复发次数=0），贴现值是23.66万元；最坏的情况，五年复发10次，是55.57万元。花费多少明确了，要赚（至少）多少也就明确了，心里有底了。
4、主动收入VS被动收入收入分为主动收入和被动收入。主动收入就是必须花费大量时间和精力才能获得的收入，以工资为代表；被动收入可以简单理解为睡后收入，睡觉的时候都在赚钱，以房租、利息为代表。得病前，我的主动收入在我总收入中占了绝对比例，被动收入也就理财、基金那些。现在的情况迫使我必须调整收入结构。
这个病的性质迫切要求被动收入占比越高越好，支撑被动收入的事业越早建立越好（比没病的人迫切的多）。而且根据我的分析，最好在五年之内建立起来。当然，这不意味着五年内我就得财务自由，而是建立一套能够带来被动收入的系统。前面已经算出来总贴现值是多少，那么，在五年这个时限内，从第一次获得被动收入算起的一个月内，得到的被动收入应该是多少钱？五年后，我的收入中，有多少应该是主动收入，有多少应该是被动收入？
鉴于我每天只能用2-3个小时电脑，而这些计算全部用的数据分析软件，如果再把这些展现出来我估计这文得一年后写完了。直接上结论吧：
从第一次被动收入算起的一个月内，被动收入最低应为624-1035元（上不封顶）；五年后，我的收入中应有约40%来源于被动收入，约60%来源于主动收入。十年后，80%以上应皆为被动收入。
知道了需要赚多少钱，又知道了这些钱的“构成”，那么就该思考做什么事了。
5、职业选择顺承前面的分析，首先排除自己无法从事的职业，划分清楚能做的职业。然后明确未来从事的职业内容。最后，再从职业内容里面选取哪些是提供主动收入的，哪些是提供被动收入的。
先来划分无法从事的职业。（实际上也都可以做，只是按照复发的概率不推荐做）
遇到罕见病咋办
图2 无法从事的职业划分无法从事的职业，其实就相当于明确了未来可以从事的职业内容。因此，我以工作内容、呈现方式两个维度来进行分析，如下图：
遇到罕见病咋办
图3 职业选取分析图（“目前此职业的适宜从事程”度综合考虑了此职业的发展现状、前景、个人兴趣等因素）。通过这种分析就可以初步判断出可供参考职业内容。
选取提供主动和被动收入的职业内容就简单多了，只要明确两个变量：兴趣和变现能力。提供被动收入的职业内容一般具有兴趣浓烈，短期变现能力弱、长期变现能力强且变现渠道多元的特征，主动收入相反，兴趣不强（一般没什么兴趣），短期变现能力强，长期变现能力弱且变现渠道单一。按照这个原则就能进一步明确职业的划分，再加上前面对主动收入和被动收入的分析结果，就能基本确定当前该做什么，五年内该做什么。
顺带一提，不要想考证挂靠的事了。我本来想考个造价师证什么的挂靠，但是现在严打，而且全国联网是个趋势，很快就完成了。我周围的小伙伴挂靠的证全都注销了。
不过，我目前的情况更糟糕一些。我的钱支撑不了我多少时间，因此，我需要先做兼职赚一些钱养活自己。但是有了上面的分析，我也能明确什么样的兼职既能够养活自己、又能够为自己的未来铺路。我打算先从每天做半天兼职开始，慢慢的进行调整，最后逐渐回归。这其实也不苦，毕竟只要有了目标和理想，无论什么样的生活都能够忍受。等我发达了，就建立一个视神经脊髓炎基金会，想办法把我这个“表面兄弟”弄死。
上述还只是分析，最重要的是在实践中修正。
6、试探与修正对此我采用的方法就是写日记。日记由四部分组成：眼睛的情况、发生的事情和感悟、时间统计，以及计划。
遇到罕见病咋办
图4 日记结构其中，时间统计就是把每天花的时间分门别类的统计出来。日记本上的是统计过后的数据。我一般会从睁眼开始，就记录下每个时间段所做的事，用手机记下来。
遇到罕见病咋办
图5 用手机统计的时间我觉得时间统计是一个非常棒的方法。不只是能督促你好好做事，容易产生心流，更重要的是，它让我产生了一分钟都不会浪费的感觉。就算是不进行任何分析，只是记录下来就已经有效果——就像只要每天看体重秤也会达到减肥的效果一样。
目前，我正在有条不紊的一边康复、一边执行着自己的计划。计划不如变化快，所以，我在制定计划的时候都会有备选，拥有选项最多的计划就是最好的计划，在这个时代尤其如此。我非常喜欢读书和与人交流（3人以内的交流，超过这个人数的交流都只是嘴巴在动而已），现在都要重新梳理安排，毕竟很多不是问题的问题竟变成了难题。但是，人要有被讨厌的勇气，也要有幸福的勇气。
至此，我的分析就暂告一段落了。随着未来变数的增多，相信还有很多未知的困难等着我。但同样的，也有很多未知的机遇等着我。但愿这次的病和我这篇文，会为我的前几个月画上一个圆满的句号。再过一年回过头看，千万别是省略号。
附二：推荐我认为适合在康复期看的书影音画一、书首先，要鼓起勇气从视神经脊髓炎的阴影中走出来。推荐：
1、被讨厌的勇气，岸见一郎等著，机械工业出版社；豆瓣：8.6
这本书的名字很很鸡汤，但它实际上是一本讲述阿德勒（与弗洛伊德齐名）个体心理学的科普应用书，采用问答形式，生动活泼。如果让阿德勒来判断大多数得这个病的病人状态，他会说：得视神经脊髓炎和你会变成什么样子无关，你只是在拿视神经脊髓炎作为你混吃等死的借口罢了。作者还有一本续作《幸福的勇气》。
然后，不要被自己的情绪所左右。推荐：
2、情绪，莉莎·费德曼·巴瑞特著，中信出版集团，豆瓣：8.6
情绪不是天生的，是建构出来的，所以不要沉浸在因病导致的虚幻的痛苦、焦虑中了。这是本科普学术著作，大段的实验不感兴趣跳过去就行了。
当然，也未必非要马上就开始建构情绪，还可以适当的“喪”一下，放松自己。推荐：
3、人间失格，太宰治著，
看看牛人们在自己的困难时期是怎么过的。如果让这些牛人得了视神经脊髓炎，他们会怎么做？（试试这种角色互换，很有帮助）。推荐：
4、毛泽东传，罗斯·特里尔，中国人民大学出版社；豆瓣：8.3
5、邓小平时代，傅高义著，生活·读书·新知三联书店；豆瓣：9.0
6、林彪的这一生，少华、游胡，湖北人民出版社；豆瓣：7.1
4-6：一个郁闷的拉不出屎，一个被“打”的说不出话，一个一辈子体弱多病，却都露大脸/现大眼
7、曾国藩传，张宏杰，民主与建设出版社；豆瓣：8.4
他不光身体不好，还恶习缠身，脑子笨反应慢，但是该牛了牛。在同类书中算是写的比较客观、清楚的了。
8、陈寅恪的最后20年
陈先生晚年眼瞎腿瘸，但对他来说，真的“不碍事”。
9、1924：改变希特勒命运的一年，彼得·罗斯·兰奇，中国友谊出版公司；豆瓣：8.0
希特勒1924年起义失败被抓在监狱蹲了一年。他的人生也到了谷底。但是，他就是利用在监狱的这一年时间，改变了自己的一生。
10、巨人三传，罗曼·罗兰著，天津社会科学出版社；豆瓣：8.8
托尔斯泰、米开朗琪罗和贝多芬承受的苦难绝对比视神经脊髓炎带来的严重的多
在家休养有时间了，就喜欢想一点比较大的问题。但是这个病又不能累着。因此推荐：
11、哲学的慰藉
哲学真的能安慰人。
12、大问题
本书讲哲学史，是大部头，但不是像别的哲学史书那样按照人物和时间线讲的，而是分几个大问题，告诉你从古到今的哲学家是怎么回答这些大问题的。其中绝对有你想问的问题。
13、一个或多个问题
本书作者是中国少有的原创性哲学家。他说现代哲学的研究偏了，净做一些无用功。那么哲学应该研究什么问题？看了就知道了。
最后，要有工具、有方法论。而且不能是多少年前过时的，也不能是现在所谓畅销的，更不能是鸡汤，推荐：
14、奇特的一生，格拉宁，海燕出版社：豆瓣：8.3
教你时间统计法，并用一生的实践告诉你：时间颗粒度越细，就越能活在当下，享受幸福。
15、巨人的工具，蒂姆·费里斯，中信出版社；豆瓣：7.5
美国各位大佬手把手告诉你他是怎么做事的，非常接地气。同时也澄清了某些大佬的鸡汤（例如施瓦辛格当州长这件事，完全不是我们听到的故事）。
16、直觉泵和其他思考工具，丹尼尔?丹尼特，浙江教育出版社；豆瓣：8.2
书如其名，工具就是那么些，你挑着用就行了。
二、影电影方面没有什么推荐，好电影基本都看过，非要推荐的话就是这四部《活着》《美丽人生》《土拨鼠之日》《被嫌弃的松子的一生》。除了第一部外，后面三部很惊艳。另推荐一些B站UP主，能在康复过程中起到很好的解忧作用。
UP主：上官陈富贵
主要吐槽电影电视剧，幽默风趣，声音很好听。例：https://www.bilibili.com/video/av45256470
UP主：猎影娘
声音又萌又好听，无法自拔。讲解比较淘气幽默，不仅直男、女生也很喜欢。例：https://www.bilibili.com/video/av30251252
UP主：开心嘴炮
主要吐槽电视剧，逆天吐槽了12期《甜蜜暴击》，招招致命，笑果非凡。例：https://www.bilibili.com/video/av29176852
UP主：真好尸、吐嚎影院、老邪说电影
吐槽烂片的三大好手，吐槽犀利、幽默风趣，特色非常鲜明，听得很刺激。例：https://www.bilibili.com/video/av19190078
UP主：牛叔万岁万万岁
讲电影清楚、明白、幽默、吐槽适度，让人听着舒服。例：https://www.bilibili.com/video/av51247424?from=search\u0026amp;seid=15719491618967275185


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