「大麻油治帕金森」网传大麻油能治帕金森，这可能不是谣言( 二 )
同济大学附属东方医院本部神经内科主任黄东雅教授表示 ， 有些患者觉得反正有药物蜜月期 ， 那就晚几年再吃药 ， 反而选择轻信一些偏方；还有些患者吃药以后症状大幅改善 ， 于是就拼命给自己加量 ， 不遵医嘱 。 这些都是错误的做法 。
黄东雅教授强调 ， 前者会延误治疗时机 ， 后者则会让药物的蜜月期缩短 。 中国帕金森病治疗指南（2016）指出 ， 帕金森病早期阶段的病程进展较后期阶段要快 ， 一旦早期诊断 ， 即应尽早开始治疗 ， 争取掌握疾病的修饰时机 。
至于如何延长药物的蜜月期 ， 黄东雅教授指出 ， 用药的时候要注意不要一开始就用高剂量 ， 要从小剂量开始 ， 这样也有利于患者对于药物逐渐耐受 。
另外 ， 大部分帕金森病患者经长期的治疗 ， 都可能产生运动并发症（异动症、剂末现象、晨僵现象和开关现象等） ， 如何预防和改善运动并发症是关键 。
黄东雅教授强调 ， 治疗除了应遵循循证医学的证据 ， 也应强调个体化特点 ， 不同患者的用药选择需要综合考虑患者的疾病特点（是以震颤为主 ， 还是以强直少动为主）、发病年龄、有无共病、疾病严重程度、有无认知障碍、就业状况、药物可能的副作用、患者的意愿、经济承受能力等因素 ， 尽可能避免、推迟或减少药物的副作用和运动并发症 。
“即使过了蜜月期 ， 我们还可以选择联合用药 ， 或者手术治疗 ， 运动治疗也是一种方式 ， 这些都需要专业医生的指导 。 ”黄东雅教授说 。
慢病管理 ， 医患及家属都要参与
帕金森是个慢病 ， 对于医生来说不仅仅是给药 ， 而是要对疾病做全病程的管理 。 现在全国都在开设帕金森专病门诊 ， 上海地区现已在超过三十家医院开设了帕金森病专病门诊 ， 目的就是希望患者能够更快找到专业医生 ， 得到更专业的救治 。
“我们的经验是 ， 我们会在专病门诊中收集、记录患者的整体信息 ， 比方说他用药的情况 ， 用药以后的反应 ， 症状出现了哪些变化 ， 这对于后续的调整用药方案有帮助；还包括患者夜间睡眠的情况 ， 是否出现便秘等等 。 只有对患者的用药、生活都有更清晰的了解 ， 才能更好地指导用药和治疗 。 ”黄东雅教授说 。
“下一步 ， 我们准备把这些记录和信息都挪到线上 ， 形成数字化的病历 ， 组成一个数据库；患者也可以通过这个平台直接和医生进行交流 ， 得到即时反馈 ， 这对于患者管理和以后有针对性的研究都会有帮助 。 ”
黄东雅教授强调 ， 帕金森绝不单单就是个人的患病问题 ， 医生、患者、都要参与其中 。 很多患者出现症状以后 ， 睡眠不好 ， 出现抑郁的情况 ， 这就非常影响他的生活质量 。 有家人照顾、自己对疾病管理上心的患者往往依从性更好 ， 并发症更少 ， 这也会直接提升患者的生活质量 ， 延长寿命；医院也建立了患者群 ， 让患者之间互相交流病情 ， 互相鼓励 。 患者一定要对自己的疾病有信心 ， 选择正规治疗 。 (本文来自**** ， 更多原创资讯请下载“****”APP)
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