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【首都医科大学附属北京儿童医院】第13个“世界孤独症日”：“你没长大，我不敢老”难题如何破？

中新社北京4月2日电 (采访人员 马海燕)今年的4月2日是第13个“世界孤独症日”，主题是“向成人过渡” 。当日在线举行的一场主题为“中国孤独症谱系障碍人群生命全程支持的现状与展望”研讨会，让人们把视线投向这个特殊的群体 。
孤独症又称自闭症，多发生在3岁以前 。临床表现为两大核心症状，即社会交往沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式 。有数据显示，中国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万 。
目前医学界普遍认为，孤独症作为一种神经发育障碍，其核心症状尚无药物可以治疗，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后 。首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华说，孤独症很容易共患其他精神和心理问题等，因此一定要在准确筛查的基础上科学诊断，才能进行针对性治疗 。
他提出四点建议：0-6岁期间抓紧早期黄金干预期；每周40小时以上密集干预；保持连续、正确的干预2年以上；家庭和学校目标一致，共同参与 。
美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授王培实介绍称，美国从上世纪80年代开始尝试融合教育，目标是在普通学校随班就读，目前95%的特殊儿童就学于普通学校，分为三种级别实施融合教育 。融合教育的出发点是让孤独症人群能够在最少限制的环境里，与普通人一起就学 。融合班每班配备两个老师，一个是普教老师，另一个是特教老师 。普教老师需要掌握基本的特殊教育常识 。
针对学校或有的家长担心融合教育的实施会影响正常儿童的学习与生活，王培实说，科学研究证明，融合教育对普通孩子和特殊儿童能收获双赢效果 。对特殊儿童来说，与普通儿童一起上学，可以有更多的机会提高自己的社交互动能力、生活自理能力和学习能力 。而对普通儿童来说，通过与孤独症儿童的接触、交流和扶助，则可以从小培养他们的爱心，学会尊重他人，助人为乐，懂得换位思考，懂得感恩 。
“在中国，目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段，对大龄孤独症人群的社会支持则存在断崖式断层 。”中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟指出，孤独症儿童在康复教育机构结束早期抢救性干预后，有的能够进入幼儿园，还有的能够进入特殊教育学校或普校 。但是9年义务教育结束后，很多孩子就只能待在家里 。因此，今年联合国孤独症关注日的主题“向成人过渡”，正是道出了很多中国家长的心声——“你没长大，我不敢变老” 。
很多家长都有着类似的担忧：自己离世后，孩子怎么办？专家们普遍认为，要想从根本上解决这个问题，需要来自国家顶层设计的融合教育体系和社会支持体系 。北京大学法学院教授马忆南认为，孤独症谱系障碍人士要想融入社会，除了需要来自顶层设计的支持，更需要政策法规的落地，需要具体的操作规范和指南 。
“这些年社会大众对于孤独症的认知和关注度有了明显提高 。但在孤独症行业发展的实践层面，距离科学理念的普及和科学而有效的康复教育方法推广等现实需求，还有不小的提升空间 。”北京大学新闻与传播学院教授吕艺说 。他希望借着世界孤独症日这一契机，呼吁有关部门组织业内专家共同研究，结合中国实际情况，尽旱制定相对统一的孤独症康复教育标准或指导意见，使所有孤独症患儿今后都能得到及时而有效的科学救治 。
【【首都医科大学附属北京儿童医院】第13个“世界孤独症日”：“你没长大，我不敢老”难题如何破？】孙梦麟说，以“生命全程”的视角认识孤独症，为其提供全方位的社会支持，以改变孤独症群体的生存状态，是一个庞大的工程，需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多纬度的社会力量共同支持 。(完)


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