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患者■“身份暴露”和断药，武汉艾滋病患者的双重危机

【患者■“身份暴露”和断药，武汉艾滋病患者的双重危机】小肖会提前把艾滋病药的标签扯掉 ， 再用小药盒分装好 。 每天凌晨一点 ， 家人入睡后 ， 她可以放心吃药 。 下午一点 ， 趁着家人洗碗的空当 ， 把药片吞进体内 ， “如果被发现 ， 就说是维生素 。 ”
趁着家人洗碗的间隙 ， 小肖迅速把药片塞进嘴里吞下 。
作为一名艾滋病患者 ， 她担心家人知道实情 ， 所以平时都把药片分装进没有外包装的盒子里 ， 但因为疫情的防控 ， 盒子里药片少一颗 ， 她的焦虑就添一分：快断药了 。
对于很多艾滋病患者而言 ， 药物等于生命 。 他们需要每天定时且终身服用药物 ， 来抑制体内的病毒 。 一旦中途停药 ， 就会增加发病和耐药风险 ， 严重者可能导致无药可治 。
数据显示 ， 湖北省的艾滋病患者在2018年底达到1万9千人 。 在日常生活中 ， 这一庞大的群体相较其他患者更为隐秘 。 封城之后 ， 武汉的艾滋病患者面临着身份“暴露”和断药的双重危机 。 为了解决艾滋病患者的断药危机 ， 武汉同志中心的志愿者成了艾滋病患者的“代药人” 。 中心负责人介绍 ， 疫情期间 ， 有超过2000人通过电话向他们咨询求助 ， 中心帮助了近千人免费领取到艾滋病药物 。
患者■“身份暴露”和断药，武汉艾滋病患者的双重危机
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▲志愿者们在金银潭医院取药 。 受访者供图
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断药困境：
管制前只备了一个月的药
春节前 ， 小肖备了一个月的药 ， 但没想到突然而来的疫情 ， 打乱了节奏 。
交通管制升级后 ， 小肖所在的小区也禁止出入 。
眼看着药片一粒粒变少 ， 她担心断药 。 2月16日 ， 她还剩10天的药 ， 打电话咨询时 ， 医生建议她跨区到指定的社区门诊取药 。
2月20日 ， 她还剩一周的药 。 多方打听得知 ， 要联系社区、提供病历、家庭住址等 ， 才能出门取药 。 无法接受隐私被泄露的风险 ， 她只能作罢 。 2月23日 ， 有艾友发给她金银潭医院的代领药物链接 ， 说是填写信息后和证明后 ， 有志愿者能帮忙送药 。 小肖如实填写了各种信息 ， 希望能够等到好消息 。
2月25日 ， 她得知 ， 负责的志愿者出行临时遇到了困难 。 “我当时觉得完了 ， 没有希望了 ， 在所有能想到的社交媒体、政府网站上留言 ， 说我也是传染病的受害者 。 ” 好在第二天有社区工作人员主动联系了她 ， 说只需报名字 ， 就能去接她取药 。 当时 ， 距离断药 ， 仅剩一天 。
艾滋病患者赵先生 ， 将这些煎熬浓缩在了一天 。
他是武汉一理发店的店长 ， 过年回武汉郊区的家时 ， 只带了一个星期的药 。 1月23日 ， 是除夕前一天 ， 武汉市开始交通管制 ， 全部的公共交通工具停运 。 他第一时间担心的是没药了怎么办 。
没有轿车 ， 也没自行车 ， 他在地图上查了查 ， 家距理发店10多公里 ， “不行就走过去吧 。 ”从郊区的家里出发 ， 走了近6个小时 ， 他终于到了市内的理发店 。 推开店门后 ， 他拖着酸软的身体翻出此前的囤药 ， 还能吃一个月 。 拿到药之后 ， 赵先生感觉“安全了” ， 他双腿已经肿胀 ， “实在不想再走回去了” ， 就想等封城结束再回家 。
对于很多艾滋病患者而言 ， 药物等于生命 。
北京佑安医院性病艾滋病门诊主任孙丽君介绍 ， 艾滋病患者需严格遵循“依从性原则” ， 每天定时且终身服用药物来抑制体内的病毒 。 如依从性小于95%——相当于一个月超过两次断药 ， 这种情况下容易产生耐药性 。 如果病毒对一种药品产生耐药性 ， 则需要更换一组药物 。
金银潭医院爱心门诊主任阮连国也说 ， 断药可能会造成艾滋病毒的反弹 ， 患者免疫力下降 ， 造成病情复发 ， 一旦耐药 ， 不仅会导致选择的药物受限 ， 而且艾滋患者体内的病毒传染性也会增强 。
患者■“身份暴露”和断药，武汉艾滋病患者的双重危机
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▲志愿者们在金银潭医院取药 。 受访者供图
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“暴露”危机
担心患病信息泄露连累全家人
与无药可治同样让感染者害怕的 ， 是被暴露 。 小肖说 ， 身份暴露后的艾滋病患者就像是“魔鬼代言人” 。
正因如此 ， 小肖会提前把艾滋病药的标签扯掉 ， 再用小药盒分装好 。 每天凌晨一点 ， 家人入睡后 ， 她可以放心吃药 。 下午一点 ， 趁着家人洗碗的空当 ， 把药片吞进体内 ， “如果被发现 ， 就说是维生素 。 ”
这种对身份暴露的敏感 ， 也让艾滋病人的求药之路多了重重障碍 。
2月中旬 ， 从武汉回到湖北潜江老家的艾滋病患者李云 ， 药物也将要用光 ， 他在网上发出求助 。 一位艾友给他捐赠了一个月的药物 ， 但快递卡在了潜江市内 ， “想拿到快递 ， 要么开通行证去取 ， 要么让乡镇医生送到家 。 ”
开通行证要详细的个人信息 ， 家人又恰与乡镇医生熟识 ， 李云觉得 ， 这两种方式太过“危险” ， “断药的后果是我自己一个人承担 ， 一旦信息泄露 ， 连累的就是全家人了 。 ”李云说 ， 他不敢想象 ， 如果乡里人知道他是艾滋病人后 ， 会用怎样的眼光来看待他们一家 。


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