只有嘴和眼能动的“CEO”：即使我死了，大家会记得我的坚强( 二 ) 如果一个人脖

躺在床上用智能笔打字的李娟

　　谈起自己的患病经历，李娟语气平和，丝毫没有怨天尤人，反而对父母和家庭充满了感激之情，说起很多事情依然记忆深刻、历历在目：

　　我这个病是打小时候留下的病根，因为当时医疗条件差，一直无法确诊什么疾病，更谈不上治疗，后续发展恶化导致现在这个状况的。听我父亲说，我小时候和别的小孩不一样，我的头一直低着，抬不起来，坐也坐不住。父亲发现我不对劲，也带我到医院去检查过。去了好几家医院，什么毛病都没有检查出来。我那时太小不会说话，对于病痛只会哭。有的医生说看也看不好，你这小孩活不过2岁。亲戚朋友都劝我父母把我给扔了。但我父亲绝对舍不得。

　　有一次冬天下大雪，天特别冷。父亲带我到外地医院看病，天黑了赶不回家，就在当地旅馆住了下来，晚上尿了床。旅馆规定，小孩尿床是要罚款的，大概是罚5块钱吧。当时我父亲想把钱留着给我看病，抱着我连夜就跑。结果不小心重重摔了一跤！为了护着我，他自己摔得特别重，隔着厚厚的棉裤把膝盖磕破一大块，现在还留有一块疤。

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虽然行动艰难，但李娟笑着面对生活

　　打我记事的时候，我就发现自己与别人不同：我的左手伸不直，背后有点驼背。这就是小时候没检查出病根，长大慢慢就成这样了。我上学比较晚，到8、9岁才上学。上学期间我还能自己走路，写字呀穿衣服呀都是用右手。虽然有很多不便，但我也坚持了下来。

　　
脖子以下都不能动了

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　　觉得活着没意思

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　　但李娟上到初三病情开始恶化，手脚越来越不灵活，快毕业时病情加重，有一次走路摔跤爬都爬不起来，走路需要人扶着。手也不能写字了，所以中考没法考。后来全身肌肉退化，脖子以下都不能动了，只能整天躺着床上。2008年她被带去徐州等地多家医院做核磁共振，才确诊她患的是脊髓空洞症（这是一种比较罕见的疾病，是脊髓的一种慢性、进行性的病变。其病变特点是脊髓内形成管状空腔，主要病因是先天性脊髓神经管闭锁不全）。