孩子癌症去世后，这位妈妈改变了一个国家的法律( 八 ) 原标题：孩子

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2016年，她认识了一位社会活动家NancyGoodman ， Nancy的先生在白宫工作，夫妻二人曾是奥巴马在哈佛法学院时的同学。他们的大儿子在10岁时死于髓母细胞瘤——一种不常见的儿童脑瘤。那之后，她成立了一个专注于儿童癌症的基金会KidsVCancer 。

Kathy为Nancy提供了土土的故事，把这些孩子们的故事写进一本白皮书里，在Nancy的推动下， 2016年美国通过了一项促进儿童药物研发的法令，根据这项法令，制药公司研发针对儿童癌症或者罕见病的药物，可以在药物上市后获得一张「审批加速卡」，这张卡可以买卖，并可以用于任何FDA接到的药物审批申请。

为什么不能提交一个新的提案，作为《儿童研究平等法案》地一个修正案呢？

2017年，汇集医生、医学专家、患者家属等等各方意见后，一个新提案的雏形出现了。这是《儿童研究平等法案》的一个修正案，根据这项提案，当一个成年人癌症药品的分子靶点和一个儿童癌症相关的话， FDA有权要求医药公司进行该儿童癌症药品的研究。也就是说，不再以癌症发生的部位来定义，而是用分子靶点来定义癌症。

比如乳腺癌里有一个分子靶向，和一种儿童癌症——神经母细胞瘤——的分子靶向一样，当制药公司针对这个靶点开发乳腺癌的新药时，就必须同时进行儿童神经母细胞瘤的新药试验。

人们为这条新法令起了个名字叫：RaceForChildhoodCancerAct（RFCCA）。